Narrativa y ficción
Más alla de diagnostico.
La vida cotidiana con una hija con Acondroplasia
Tantos mitos que romper cuando somos madres, todos los ideales vistos desde lejos empiezan a ser cansados, frustrantes e inciertos; estos no tienen comparación cuando vienen acompañadas con un diagnóstico de discapacidad. En mis anhelos no paso ni por un segundo semejante reto. Era difícil expresar mi frustración sin que pareciera egoísta o que renegaba de mi nena. Era miedo a lo desconocido, a la soledad, a no ser fuerte a no poder. Mientras mi hija me miraba con sus ojitos tiernos, pequeña, apenas lograba ver sus rasgos con acondroplasia.
Buscaba en las redes información, solo parecía apenas el porque de su aspecto, aquello era tan minúsculo a todo lo que marco nuestros días entras y salidas en hospitales, especialistas urgencias, y la vida que seguía y demandaba de mi entereza, decisión y fortaleza.Claro dejar de lado mi miedo a no ser suficientemente para ti mi hija.
Tus primeros días, se toman con fotos cotidianas, de tus gestos, tus pequeñas sonrisas, tus siestas, era impensable que yo te tomara en una cuna de hospital, canalizada, cuando apenas podías respirar por tu puente nasal. De una gripa se brincaba a una neumonía, en un minuto estábamos ahí de nuevo, tu y yo en una sala de urgencia.
La vida afuera seguía con su monotonía, con su ruido extremo; mientras tu yo, queriéndonos de formas que desconocía. Una a la otras nos teníamos, y conocíamos muchas más mamitas con el mismo camino de vida. Se aprende mejor de quien, te entiendo el camino porque lo ha vivido.
Vinieron las primeras operaciones, algo que era poco probable decían las redes, pero que, al conocer a mas personas de talla baja, era lo común, una válvula de derivación ventricular. Tu y Dios en la sala de operación, yo esperándote en el cuarto, con tu hermana en vientre, orando, aferrándome a la ayuda celestial, desterrando toda idea de derrota, con la firme ilusión de una familia, viendo lejos las ideas de discriminación de las que decían que las personas con tu condición eran objeto.
Es que al ver todo nuestro camino, cinco intervención, un diagnóstico que se nos sumaba a tu historial clínico “purpura”, ganglios, días, meses y meses en un hospital, tu canalizada, sin tener vena ya que pinchar y yo en el piso, frio, añorando la cotidianidad de un día casa.
No puede existir en el mundo más que ignorancia de quien se mofe de tu aspecto, sino eres mas que una guerrera, que ha luchado de la mano de Dios, por vivir un día con la cotidianidad de día común, en paz, en casa….
"Hoy comprendo que la discapacidad no define a mi hija. Su fortaleza, su alegría y su capacidad de enseñarnos a amar sin límites son las huellas que deja en cada paso de nuestra historia." Te quiero Quetzha!
Autora: Karla Elizabéth González Ramírez.
